Tutkimusdata ja datanhallinta

Terveysalan datan tallennuspaikkoja löytyy mm. alla olevien linkkien kautta:

• National Institute of Health (NIH) Data sharing repositories
• Publisson (saksaksi) Zentralbibliothek der Medizin, Köln ylläpitämä data repository -lista, jossa lääketieteen ja biologian alan repositoreja
• PLOS-lehden kokoama linkkilista arkistoista jaoteltuna datatyypin mukaan (englanniksi)
• BioCaddie-projektissa mukana olevat arkistot (englanniksi)
• Dryad Repository
• Zenodo
• Tietoarkisto
• Figshare

Datanhallinnan (data management) kursseja:

• Data Management for Clinical Research: This course presents critical concepts and practical methods to support planning, collection, storage, and dissemination of data in clinical research.
• Best Practices for Biomedical Research: Researchers and information professionals will need the data management and curation knowledge and skills to support the access, reuse and preservation of data. This course is designed to address present and future data management needs.

Lääketieteellisissä tutkimuksissa laki edellyttää aina eettistä ennakkoarviointia. Lääketieteellisistä tutkimuksista lausunnon antaa sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta. Turun yliopiston ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin tutkijat voivat pyytää Turun kliinisestä tutkimuskeskuksesta henkilökohtaista ja maksutonta apua sen ratkaisemiseksi, onko tutkimus lääketieteellinen. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta määrittelee ne tutkimukset, jotka tulee käsitellä eettisessä toimikunnassa. Toimikunnalla on lisäksi biopankkilain  ja kudoslain mukaisia lausunnonantotehtäviä.

Linkkejä valtakunnallisiin eettisiin toimikuntiin ja alan  työryhmiin:

• Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA)
• Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE
• Geenitekniikan lautakunta (GTLK)
• Biotekniikan neuvottelukunta (BTNK)

Terveystieteellisessä tutkimustoiminnassa on noudatettava hyvää tieteellistä käytäntöä. Koska terveystieteellisen tutkimuksen kohde on ihminen, tulee toiminnassa noudattaa ihmiseen kohdistuvaa tutkimustoimintaa koskevia, yleisesti hyväksyttyjä kansainvälisiä eettisiä ohjeistoja. Turku Clinical Research Centerin sivuilla on koottu tietopaketti kansallisesta lainsäädännöstä ja viranomaisohjeistuksesta, joka koskee terveystieteellistä tutkimusta: Turku CRC

Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä säädetty laki (ns. toisiolaki 552/2019) säätelee potilaan hoitoa varten kerättyjen  rekisteritietojen käyttöä tutkimuksessa .